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World CLL Day 世界慢淋日

每年 9 月 1 日是世界慢淋日。 我們透過這特別日子,提高公眾對慢性淋巴細胞白血病 (CLL) 的認識,並倡導讓香港的 CLL 患者更好地獲取最新信息和最佳治療方法。

 

CLL 是一種慢性白血病,會影響血液和骨髓,通常無法治愈。 有些病友可以與 CLL 共存多年,但隨著時間的推移,大多數人可能必須接受治療。 CLL 往往發展緩慢,在某些情況下可能會突然以更快的速度惡化。 每年約有幾百名香港人確診患有 CLL,且近期呈上升趨勢。 值得注意的是,香港社會對慢性淋巴細胞白血病的認識和了解還不夠。 我們公共領域的這種知識差距可能會阻礙 CLL 患者及其家人的及時診斷、適當支持以及獲得最有效的治療的機會。

 

在刊登於2023 年7 月17 日南華早報的文章中,我們強調了與 Venetoclax(一種 CLL 標靶治療藥物)相關的改善預後和無惡化生存期(無論是作為單一藥物還是混合療法) 。 自此,柏臻慈善信託一直積極倡導將 Venetoclax 重新歸類為醫院管理局藥物名冊中具有安全網的自費藥物。 我們還向醫院管理局(醫管局)前後提交了兩封意見信,強調有關 Venetoclax 的功效、成本效益和安全性的科學證據:以及公平地獲得這一重要藥物,並希望盡快將這一重要藥物納入醫管局的安全網,以顯著改善香港 CLL群體的無惡化生存期和整體生存期。2023年我們參與了倡導並見證Venetoclax成功納入醫管局藥物名冊獲安全網資助的藥物,惠及經濟有困難的慢性淋巴細胞白血病CLL患者,令CLL社群鼓舞的消息是,2023年12月16日生效的藥物名冊顯示,Venetoclax 已經獲歸類為醫管局安全網資助藥物(self-financed item with safety net),意味有經濟困難的CLL病友有機會透過安全網資助無需付成本價而獲得以Venetoclax 或者以它爲基礎的CLL治療。

 

值此世界慢淋日,柏臻慈善信託盡我們所能去支援慢淋病友。更重要我們別忘記每一位與難纏的慢淋 CLL 長期作戰的病友,你可能認識其中一位。今日開始,我們關心CLL 的持份者團結起來,提高公眾對慢性淋巴細胞白血病的認識,並倡導更好地獲取最新的慢性淋巴細胞白血病信息和治療方法。 只要齊心協力,我們絕對可以彌合知識差距,確保香港的 CLL 患者及其家人獲得所需的支持,並且我們可以創建一個更有能力應對 CLL 相關挑戰並為受 CLL 影響的人提供支持的社會。

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